KEB-Rösner | Kompetenz-Zentrum-Ernährung und Beratung Obst und Gemüse – Kraft der Natur

Ein letztes Mal gemeinsam Weihnachten feiern..

Drucken
PDF


Liebe Sportkameraden und Förderer unseres Ausdauersports,
heute möchte ich Euch um Unterstützung für die Familie eines unserer jüngsten Vereinsmitglieder bitten….
An Weihnachten 2016 schien die kleine Charlotte-Mira aus Schwarme noch ein ganz normales aufgewecktes fünfjähriges Mädchen zu sein, die mit ihrer Familie ganz normal Weihnachten feiert. Doch seitdem hat sich eine ganze Menge dramatisch verändert. Im Januar und Februar 2017 bot Charlotte Mira erhebliche motorische Auffälligkeiten, welche sich die Eltern nicht erklären konnten. Eine erweiterte Diagnostik sorgte in den nächsten Wochen für Bestürzung bei der Familie und dem gesamten Umfeld. Charlotte Mira leidet an einer seltenen genetisch bedingten Stoffwechselerkrankung des Gehirns, die durch einen Enzymdefekt ausgelöst wird und unbehandelt binnen weniger Jahre zum Tode führt. Diese Erkrankung wurde nun vor wenigen Monaten entdeckt und heißt MLD, metachromatische Leukodystrophie. In unterschiedlich verlaufenden Formen kommt es zu einer fortschreitenden Störung vor allem der Bewegungsfunktionen, später auch der geistigen Fähigkeiten. Die Prognose ist umso ungünstiger, je früher die Krankheit beginnt. Aussicht auf Erfolg sollte eine geeignete Knochenmarkstransplantation bringen, welche die Erkrankung zu Verzögerungen oder bestenfalls zum Stillstand bringen könnte.
Die Behandlungsmöglichkeiten bei MLD sind sehr begrenzt, daher muss die Prognose als ungünstig eingestuft werden, eine Enzymersatz- Therapie gibt es derzeit nicht. So blieb für Charlotte Mira nur die Hoffnung auf eine geeignete Knochenmarkspende. Zunächst konnte im Juni 2017 glücklicherweise ein geeigneter Knochenmarksspender gefunden werden. Es keimte Hoffnung auf, das sich die Krankheit  möglicherweise verzögern lassen könnte oder gar ein Stillstand eintritt. Leider musste die Familie nach der Knochenmarkspende erkennen, dass Symptome und körperlicher Verfall  rasant zugenommen haben. Lotte ist mittlerweile bettlägerig und zum Schwerstpflegefall geworden. Die behandelnden Ärzte haben die Eltern von Lotte darüber aufgeklärt, dass Lotte unter diesen Umständen nur noch wenige Monate zu leben hat.
Und so muss sich Familie Scholz darauf einstellen, dass sie höchstwahrscheinlich ein letztes Mal mit Lotte gemeinsam Weihnachten feiern kann.
Diese dramatische Entwicklung verlangt der gesamten Familie alles ab, die in diesen Wochen neben extremer seelischer und körperlicher Belastung auch materielle Grenzerfahrung macht.
Daher bitten wir in diesen Tagen um eine kleine Spende für Lotte.
Jeder Euro zählt.

Wir haben zu diesem Zweck ein Spendenkonto bei der Kreissparkasse Syke mit dem Kennwort Lotte eingerichtet:
IBAN:  DE21 2915 1700 1011 4435 69
BIC:     BRLADE21SYK
"You'll Never Walk Alone“ hat sich mittlerweile unter  Sportlern und Sportfans zur Standardhymne etabliert.
Wir können mit unserer Hilfsaktion zwar nichts an dem Gesundheitszustand der kleinen Lotte ändern, aber vielleicht können wir mit einer kleinen finanziellen Unterstützung unseren Beitrag dazu leisten, dass der Alltag der Familie nicht noch zusätzlich durch finanzielle Engpässe strapaziert wird.
Wir möchten  Familie Scholz signalisieren, das uns Ihr Schicksal keinesfalls unberührt lässt und das sie auch in diesen schweren Zeiten nicht alleine sind…..
Für Eure Mithilfe wäre ich sehr dankbar.
Ich wünsche Euch allen ein besinnliches und schönes Weihnachtsfest sowie ein gesundes neues Jahr 2018………


RSS Feed

Kalender